[rozmowa o książce] Anna Libre: Marzy mi się stworzenie grupy wsparcia dla rodzin osób z CHAD

Anna Libre od prawie trzynastu lat zmaga się z chorobą afektywną dwubiegunową. Mimo diagnozy, zdecydowała się na spełnienie swojego marzenia o macierzyństwie. Dziś jest mamą dwóch wspaniałych chłopaków i partnerką największej miłości swojego życia. Pracuje jako nauczycielka języka angielskiego oraz interesuje się rozwojem osobistym i duchowym. W 2022 roku udało jej się napisać i wydać książkę pt "Moje CUDowne dwubiegunowe życie", w której opisała swoje doświadczenia z chorobą oraz krętą drogę do samoświadomości i akceptacji choroby. O zmaganiach z zaburzeniem oraz ich wpływie na rodzinę opowiada portalowi Kulturalne Rozmowy. Zapraszam do przeczytania niezwykle interesującej rozmowy.

Kim jest Anna Libre?

Anna Libre: Anna Libre to pseudonim kobiety, matki dwójki dzieci, która od prawie trzynastu lat zmaga się z chorobą dwubiegunową. Pisząc i wydając książkę, będącą zarazem autobiografią, spełnia jedno ze swoich największych marzeń/

Jak byś zdefiniowała CHAD?

CHAD jest zaburzeniem psychicznym, polegającym na doświadczaniu epizodów depresyjnych i maniakalnych, o różnym nasileniu. Jest to taka huśtawka emocjonalna, która całkowicie dezorganizuje życie chorego, wpływa na jego życie zawodowe i społeczne.

O ile w depresji człowiek jest "nieszkodliwy" dla otoczenia, to jego cierpienie jest niewyobrażalne dla tych, którzy nigdy nie doświadczyli podobnego stanu. W ciężkich epizodach depresyjnych nie ma się siły wstać z łóżka, pójść do pracy, a nawet zadbać o higienę. Lżejsze epizody, które ja nazywam dołkami, objawiają się smutkiem, apatią, czasem bólem ciała. Zazwyczaj takie objawy udaje się maskować na tyle dobrze, że nawet osoby z najbliższego otoczenia często nie zauważają, że coś jest nie tak. Inaczej jest w przypadku manii, czyli tej "lepszej" fazy, która objawia się odczuwaniem euforii, kreatywnością i otwartością na korzystanie z życia na maksa. Dzięki niej możemy nie spać, nie jeść, pracując na pełnych obrotach niemal całą dobę, bądź bawić się do białego rana. W czasie manii wiele osób odkrywa nowe pasje, zakłada firmy, nawiązuje przygodne kontakty seksualne, wydaje dużo pieniędzy, kupuje tony ubrań itd. Są osoby, które biorą kredyty na realizację swoich maniakalnych marzeń. Wiele osób niestety przejawia zachowania agresywne, szczególnie w stosunku do najbliższych. Po zazwyczaj kilku tygodniach następuje spadek... Nagle ze szczytu spełnienia spadamy w samo dno rozpaczy i wstydu. Wyczerpanie organizmu oraz wyrzuty sumienia prowadzą do kolejnej depresji...

Skąd pomysł na taki właśnie tytuł?

"Moje CUDowne dwubiegunowe życie"... Tytuł wydaje się absurdalny. No bo jak życie z CHAD może być "cudowne"? Niemniej jednak moim zamysłem było pokazanie, że życie z diagnozą może być w pełni udane i wartościowe, o ile nasze podejście będzie pozytywne... Celowo również wyróżniłam słowo "CUD", aby nawiązać do "cudów", które miały i mają miejsce w moim dwubiegunowym życiu, chociażby pojawienie się w nim moich synów i możliwość spełniania się w roli matki.

Dlaczego zdecydowałaś się na napisanie autobiografii kilka lat wcześniej, a teraz na jej wznowienie?

W 2012 roku, po zaledwie dwóch latach zmagań z chorobą, postanowiłam napisać książkę. Przebywałam wówczas w Ośrodku Leczenia Chorób Psychicznych. Pisząc ją, myślałam, że jestem już w pełni zdrowa i mogę pomagać innym... Niestety nie miałam świadomości, że jestem w hipomanii (łagodniejszej fazie manii), której nie zauważyli nawet psychiatrzy, psycholodzy oraz moja rodzina. Nikt nie próbował mnie powstrzymać przed jej wydaniem. Szkoda, gdyż książka została napisana szybko, chaotycznie i wkradły się liczne błędy. Pod koniec 2015 roku dostałam zwrot 520 egzemplarzy, które się nie sprzedały. Mimo, iż chciałam o niej zapomnieć, to się nie dało.

Dwa lata temu, zaczęłam myśleć na temat napisania nowej, lepszej wersji, wzbogaconej o swoje dziesięcioletnie doświadczenia. To była chyba potrzeba naprawienia błędu z przeszłości...

Czego najbardziej się obawiałaś?

Najbardziej obawiałam się reakcji rodziny, a w szczególności taty i rodzeństwa. Czułam, że jeżeli podzielę się z nimi tym, że znowu piszę książkę i planuję ją wydać, przysporzyłoby to tylko dodatkowych problemów i wpłynęłoby na nasze relacje. Wiem, że dążyliby do tego, aby ta książka nie ujrzała światła dziennego. Stąd decyzja o pisaniu w tajemnicy...

Jak zatem zareagowało Twoje otoczenie na taką brutalną szczerość? W końcu ujawniasz dość osobiste szczegóły z waszego życia?

Prawda jest taka, że oni tej książki nawet nie czytali, ani nawet nie widzieli. Podejrzewam, że nie znają tytułu, ani pseudonimu. Może gdyby zobaczyli okładkę zorientowaliby się, że to moja książka, ponieważ widnieje na niej moje zdjęcie z dzieciństwa. Większość osób z naszego otoczenia nie wie o książce. Jest to owiane tajemnicą w obawie "co ludzie powiedzą". Ostatnio "przypadkiem" dowiedziała się o niej koleżanka, a miesiąc temu rodzice mojego partnera, co – delikatnie mówiąc – bardzo go zdenerwowało.

A co straciłaś po wydaniu książki?

Nie rozpatrywałabym wydania książki w kategorii straty. Jest to dla mnie ogromna wartość i dowód na to, że mogę spełniać swoje nawet najbardziej "irracjonalne" marzenia o ile posłucham intuicji i obiorę odpowiednią strategię działania.

Jedyna "strata" to kilkumiesięczny brak kontaktu ze strony Ojca i rodzeństwa po tym, jak w sierpniu ubiegłego roku wyjawiłam swoją tajemnicę. Byłam wówczas po podpisaniu umowy z wydawnictwem, a książka trafiła do działu redakcji. Rodzina obraziła się na mnie za to, że nie skonsultowałam swojego pomysłu z nimi. Tata przyjechał dopiero pod koniec listopada, na urodziny swojego wnuka. Pamiętam jak podczas rozmowy, dotyczącej książki, zapytał wprost "Czy da się to jeszcze wycofać…?"

Na uwagę zasługuje przejrzystość, z jaką opisałaś symptomy choroby, które zrozumie nawet osoba niezwiązana z chorobą. Jak Ci się to udało? Korzystałaś z jakiś materiałów? Czy wszystko to, co opisałaś jest Twoim doświadczeniem?

Tak naprawdę, kiedy zaczynałam tworzyć "Moje CUDowne dwubiegunowe życie", miałam już praktycznie połowę książki napisane. Wystarczyło jedynie poprawić błędy, usunąć niektóre fragmenty, uporządkować chaos oraz dopisać ciąg dalszy... Oczywiście podpierałam się fachową literaturą medyczną, taką jak chociażby publikacje autorstwa profesora Rybakowskiego. Jednak z racji tego, że jest to autobiografia skoncentrowałam się głównie na opisie swoich osobistych doświadczeń i spostrzeżeń tak, aby jak najlepiej pokazać mechanizm działania choroby dwubiegunowej. Przedstawiłam to z perspektywy osoby chorej na CHAD oraz córki patrzącej na destrukcję własnej matki, która odmawia leczenia psychiatrycznego.

Jak zaczęła się Twoja przygoda z CHAD?

Moja przygoda z CHAD zaczęła się jakieś 13 lat temu. Pracowałam wówczas jako nauczycielka języka angielskiego w gimnazjum. Miałam za sobą trudny czas: obowiązki zawodowe, obrona pracy magisterskiej... Zaczęło się od smutku i zmęczenia, które z dnia na dzień się pogłębiały. Latem 2010 roku zdiagnozowano u mnie depresję. Niestety w wyniku brania leków antydepresyjnych załączył się ten drugi biegun.

Najpierw jednak była depresja…

Tak. Kiedy wpadłam w depresję, próbowali mnie zrozumieć… Nie obyło się jednak bez komentarzy typu: "Weź się w garść", bądź "jak długo jeszcze będziesz się nad sobą użalać?" Na nogi postawiły mnie dopiero leki antydepresyjne. Niestety po kilku tygodniach mój nastrój zaczął szybować w górę i wtedy rodzice zorientowali się, że coś jest ze mną nie tak... Stałam się odważniejsza, bardziej towarzyska i pełna energii. Chodziłam na całonocne imprezy, gdzie z łatwością nawiązywałam nowe kontakty towarzyskie. Miałam dużo pomysłów, nie zawsze racjonalnych.

Co diagnoza zmieniła w Twoim życiu?

Po otrzymaniu diagnozy odczułam pewnego rodzaju ulgę. W końcu znaleziono przyczynę mojego stanu. W manii oczywiście zaprzeczałam jej, ponieważ wtedy czułam się świetnie i nie chciałam z tego rezygnować… Wtedy też miałam tendencję do odstawiania leków. Zawsze również znajdowali się ludzie, którzy przekonywali, że jestem normalna i w sumie nie wiadomo dlaczego rodzina się czepia. Zajęło mi kilka lat, kilkanaście epizodów, aby zrozumieć właśnie dlaczego...

Kiedy sama się zorientowałaś, że działasz irracjonalnie, nie panujesz nad sobą i potrzebujesz pomocy psychiatrycznej? Jak do tego podeszłaś zadaniowo czy emocjonalnie?

W manii nigdy nie uważałam, że coś jest ze mną nie tak. Przeciwnie, doszukiwałam się cech choroby psychicznej u innych. Byłam na nich zła, że się czepiają, że nie pozwalają mi cieszyć się życiem.... Niestety dobrowolna wizyta u lekarza psychiatry nie wchodziła w grę. Dwa razy dałam się jednak złapać we własne sidła. W 2012 roku kiedy mama siłą zaciągnęła mnie do jednego z najlepszych psychiatrów w Polsce, doktora Sławomira Murawca, ja zaczęłam odstawiać swoje "maniakalne numery" i żartować, że skoro jestem wariatką, to poproszę o skierowanie do szpitala. Jego cierpliwość skończyła się w momencie, kiedy podarłam owo skierowanie. Niestety ten wybryk kosztował mnie sześć tygodni w szpitalu na Nowowiejskiej w Warszawie...

Czego nie robić albo nie mówić osobie cierpiącej na te zaburzenie?

To bywa trudne, szczególnie na początku diagnozy. Zazwyczaj bliscy z otoczenia nie mają pojęcia, czym jest choroba dwubiegunowa. Część z nich zaczyna czytać na ten temat, szukać informacji, które pomogą im zrozumieć stan bliskiej im osoby.

Są też tacy, którzy podważają diagnozę. Twierdzą, że depresja to jakiś wymysł... Zaczynają komentować "No ciekawe, czy gdybyś nie miała co do garnka włożyć, to też byś se tak leżała" albo "Weź się za jakąś robotę, to Ci przejdzie". Takie komunikaty są absolutnie niewspierające, a mogą jedynie pogorszyć stan chorego, wywołać jeszcze większe poczucie winy.

Niestety wiele osób nie jest w stanie zrozumieć, że leki nie dają pełnej stabilizacji. Mogą zdarzać się zarówno górki, jak i dołki, ale zazwyczaj nie są tak dotkliwe jak w momencie, kiedy się ich nie zażywa. U mnie od jakiegoś czasu przeważają dołki. Święta Wielkanocne spędziłam pod kocem z potężnym bólem barków i bezsilnością. Na szczęście tutaj wsparciem otoczył mnie mój partner, który zabrał dzieci do dziadków, kupił podarki od zająca i pozwolił tak po prostu "poleżeć".

Są też tacy, którzy mimo kilkunastoletniego doświadczenia z chorobą dwubiegunową u osoby bliskiej, nadal do końca nie rozumieją mechanizmu działania tej choroby. Przykładem może być mój tata, który zawiedziony, że nie przyjechaliśmy na Święta, nieśmiało zapytał czy odwiedzimy go za trzy tygodnie, na co ja odpowiedziałam -"nie wiem... nie wiem, jak się będę czuła". Na co w odpowiedzi usłyszałam: "Oj Aniu, trzeba jakoś żyć...".

Co było momentem przełomowym w Twoim życiu?

Myślę, że takim momentem było uaktywnienie się choroby dwubiegunowej u mojej mamy. Paradoksalnie, stało się to kilka miesięcy po tym, jak ja otrzymałam diagnozę. Mama nie pogodziła się z faktem, że jest chora. Widziała chorobę u mnie, ale nigdy u siebie. Szczególnie dotkliwe dla nas okazały się epizody maniakalne, podczas których mama zwykle nadużywała alkoholu, wydawała duże sumy pieniędzy, nawiązywała dziwne, czasem niebezpieczne kontakty towarzyskie, a przede wszystkim była agresywna i nieobliczalna w stosunku do najbliższych. Podczas jednego z mocniejszych epizodów omal nie zabiła mnie wazonem, który cisnęła z góry na dół. Byłam wówczas w zaawansowanej ciąży. Wpadłam w histerię... Mama wylądowała w szpitalu… Obiecałam sobie wtedy, że zrobię wszystko, aby moje dzieci nigdy tak nie cierpiały tak jak ja i moje rodzeństwo…

Mimo, że zachorowałaś spełniasz się życiowo w roli żony i matki. Jak udało Ci się pogodzić chorobę z domowymi obowiązkami?

Zawsze się uśmiecham, jak ktoś mówi o mnie jako o żonie… Póki co żyjemy w związku partnerskim. Chociaż aż dwukrotnie w okresach maniakalnych zarezerwowałam salę weselną… (śmiech). Co do godzenia choroby z obowiązkami domowymi… hmm… Myślę, że moje życie niczym nie odbiega od życia innych kobiet, które mają dzieci i prowadzą dom. Jestem dumna z tego, że mogę spełniać się w roli matki. Dzieci wnoszą w moje życie dużo radości i pozytywnej energii. Uwielbiam spędzać z nimi czas. Wiadomo, że w czasie dołków nie mam tyle energii, co w okresie stabilnego, bądź lekko podwyższonego nastroju. Zazwyczaj wtedy mój partner przejmuje dowodzenie, a ja regeneruję siły, żeby jak najszybciej wynagrodzić im ten chwilowy spadek formy. Gdy jestem w obniżonym nastroju staram się ograniczyć swoje obowiązki do minimum. Pozwalam sobie na nie ugotowanie obiadu czy położenie się spać o dwudziestej. Unikam też wtedy kontaktu z innymi ludźmi.

Co jeszcze Cię napędza do działania? Czym się zajmujesz poza domowymi obowiązkami?

Uwielbiam chodzić na basen. Staram się to robić jak najczęściej, ponieważ woda bardzo pozytywnie wpływa na moje samopoczucie. Czasem się śmieję, że muszę iść na basen, aby uzupełnić poziom chloru w organizmie... O tak! Chlor obok litu, (który jest stabilizatorem nastroju), to drugi pierwiastek niezbędny mi do życia.

Czy jest coś co chciałabyś powiedzieć osobom, które są w miejscu, w którym ty byłaś na początku diagnozy?

Zdecydowanie zachęcałabym do podjęcia leczenia farmakologicznego. W chorobie dwubiegunowej, podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych, podstawą są dobrze dobrane leki. Wiele osób, zwłaszcza na początku, zaprzecza diagnozie, bądź próbuje szukać innych alternatywnych sposobów leczenia. To niestety kwestia czasu zanim zorientują się, że to niebezpieczna choroba, która nieleczona może dosłownie zabić... Zdarza się, że po kilku mocniejszych epizodach jest już za późno, aby odzyskać rodzinę, dobytek, zaufanie innych czy zdrowie... Trzeba również pamiętać, że nikt nie jest osobną jednostką we Wszechświecie... Wszyscy jesteśmy ze sobą połączeni... Zatem nasza decyzja o nieleczeniu może zrujnować życie nie tylko nam, ale i osób z nami związanych.

Co dalej z Twoim życiem? Masz jakieś plany, marzenia?

Marzy mi się stworzenie grupy wsparcia dla rodzin osób z CHAD. Stąd pomysł na kurs przygotowujący do roli asystenta zdrowienia. Jest to kurs dla osób po kryzysie psychicznym, które chcą i czują się na siłach wspierać tych, którzy są w podobnej sytuacji. Poza tym planuję przetłumaczyć swoją książkę na język angielski i wydać ją w formie e-booka. Powoli otwieram również przestrzeń na prowadzenie warsztatów z tworzenia Map Marzeń. Od kilku lat zauważam ogromną skuteczność swojej metody w spełnianiu marzeń, więc poczułam, że chcę podzielić się nią z innymi. Moja metoda inspirowana jest pracą innych ekspertów z tej dziedziny, jednak w dużej mierze opiera się na intuicji oraz osobistych doświadczeniach.

Dziękuję za poświęcony mi czas.

Rozmawiała 

Zapraszam do zapoznania się z recenzją książki. (kliknij w okładkę)

Chcesz podzielić się ciekawym newsem lub zaproponować temat do rozmowy albo żebym przeczytała i zrecenzowała Twoją książkę? Skontaktuj się ze mną, pisząc maila na adres: sylwia.cegiela@gmail.com.

Dziękuję, że przeczytałaś/eś ten artykuł do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z kolejnymi nowościami wydawniczymi lub ciekawymi historiami, zapraszam do mojego serwisu ponownie!

Publikacja objęta jest prawem autorskim. Wszelkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie i rozpowszechnianie tylko i wyłącznie za zgodą Autorki niniejszego portalu.