[rozmowa o książce] Karol Neubauer i jego literacka spowiedź

Karol Neubauer pisarzem został z przypadku. Gdyby nie historia, której doświadczył na własnej skórze, czyli CHAD, pewnie nigdy nie odważyłby się wydać książki. Mowa tutaj o "Życiu pozapsychotropowym". Jest to pewnego rodzaju próba rozliczenia się z zaburzeniem psychicznym. Autor bez pudru i zbędnego lukru opisuje w niej swoje najgorsze oraz najbardziej mroczne przeżycia związane ze swoim stanem. Jest tu wszystko: miłość, depresja, chęć życia, ale też śmierć, łzy i krew. Karol niczego nie tai. Chce, aby inni poznali prawdę o tym cichym, niewidzialnym wrogu ludzkiej psychiki. Zapraszam na rozmowę pełną prawdy i gorzkiego wyznania. 

Kim jest Karol Neubauer? Przypuszczam, że nie jest to Twoje prawdziwe imię i nazwisko.

Karol Neubauer: Zgadza się. Karol Neubauer to mój pseudonim. Imię zupełnie przypadkowe, natomiast chciałem, aby nazwisko było pewnego rodzaju symbolem. Z niemieckiego "Neu" znaczy ‘nowy’, a "Bauer" można tłumaczyć jako ‘rolnik’. Prawdę mówiąc, to byłem takim rolnikiem, który musiał zebrać to, co zasiała w nim depresja.

Karol jest chłopakiem, któremu wiedzie się całkiem dobrze, dopóki nie spotyka go depresja. Jego życie zmienia się wtedy diametralnie: trafia do szpitala po nieudanej próbie samobójczej. Jest uzależniony od substancji psychoaktywnych i tkwi w bardzo toksycznym związku.

Mocno działasz w mediach na rzecz osób chorych psychicznie. Opowiesz trochę o tej aktywności?

Zacząłem udzielać się po tym, jak nasza koleżanka popełniła samobójstwo. Razem z Gosią z kanału "Dwubiegunova" na YT napisaliśmy petycję do rządu w sprawie poprawy warunków w polskiej psychiatrii. Media się nami zainteresowały, ale rząd już nie bardzo. Dostaliśmy z Ministerstwa Zdrowia maila na zasadzie "kopiuj i wklej", jak to zdrowie psychiczne Polek i Polaków jest dla nich bardzo ważne. Poświęciłem się i napisałem maile do ponad 250 polityków od lewej do prawej strony, ale nikt mi nie odpisał, a mój adres pocztowy oznaczono jako spam. Jeśli tak ma wyglądać pomoc, to sorry, ale ja dziękuję. Pomocna okazała się jedynie prezydent miasta Jastrzębie-Zdrój, która zainteresowała się tematem i poleciła sprawdzić, czy u nich w mieście ludzie mają podobne problemy. Jedna osoba. To daje do myślenia, jak bardzo temat jest pomijany i spychany na margines i co znaczą dla rządu osoby zaburzone. Nie zdają sobie sprawy z tego, że chorych będzie przybywało z dnia na dzień. Mamy takie czasy, że zaburzenia stały się powszechne, ale nie każdy chce to dostrzegać. Te zaniedbania to nie tylko wynik obecnego rządu, ale wszystkich rządów po 89. roku. A najbardziej komiczne w tym jest to, że każdy przerzuca się winą.

Dlaczego osoby cierpiące na zaburzenia typu CHAD piszą książki pod pseudonimami? Czego się boją?

Pewnie tego, że ich prawdziwa tożsamość zostanie odkryta. Książki o zaburzeniach pisane przez pacjentów są swego rodzaju spowiedzią, czasem bardzo osobistą. Poruszają bardzo newralgiczne tematy, o których jest lepiej mówić anonimowo niż osobowo. Daje to poczucie wolności i sprawia, że jest się bardziej otwartym. Być może dlatego takie książki są szczere w odbiorze. Będąc znanym z imienia i nazwiska, nie zawsze możesz sobie pozwolić na taką swobodę.

Czy Polska i Polacy są względem Was tolerancyjni, czy jednak spotykacie się z dyskryminacją?

To zależy od tego, co wyniosło się z domu. Jeśli rodzice nie nauczyli cię szacunku do człowieka i do "inności", nie będziesz tolerancyjny. Na pewno większa tolerancja panuje wśród ludzi młodych, których cechuje większa otwartość. Ze starszymi ludźmi jest różnie. Jedni są zorientowani w sprawie, a dla innych depresja, borderline, CHAD, alkoholizm będzie równe schizofrenii. My jako chorzy mamy o tyle lepiej, że naszych zaburzeń nie widać na pierwszy rzut oka i w pewnym sensie jesteśmy bezpieczni, dopóki sami o tym nie powiemy. Osobiście nie spotkałem się z przejawem dyskryminacji. W mojej pracy zarówno szef, jak i pracownicy wiedzą o chorobie i nigdy nie robili mi z tego tytułu problemów. Inni jednak nie mają już tak różowo, ponieważ dochodziły do mnie sygnały, że pracodawca zwalniał osoby, jak tylko się dowiedział, że są chore.

Napisałeś książkę o sobie czy o Karolu? Kim jest dla Ciebie bohater?

Zagięłaś mnie tym pytaniem, chociaż spodziewałem się, że o to zapytasz. Po części Karol to ja. Można powiedzieć, że Karol to taki konglomerat moich cech i cech ludzi, których spotkałem na swojej drodze. Każdy, kto pisze książkę, przypisuje bohaterom swoje cechy i jest to zupełnie normalne.

Jakie miejsce w życiu Karola zajmuje Kasia?

Kasia z serca Karola już dawno się wyprowadziła. Inaczej – została z niego wyrzucona. Było te jedyne i słuszne wyjście, jeśli Karol chciał wyzdrowieć. Musiał podjąć takie kroki, ponieważ w grę wchodziło jego przyszłe życie i to, jak dalej się potoczy. Nie żałuje swojej decyzji – tak musiało być. Jednak w jego sercu dalej pozostały te piękne chwile, które razem spędzili. Bywa, że Karol o niej pomyśli czasem. Choć nie tęskni, tego jestem pewien.

Po co w ogóle pisać książki, w których jest pełno depresji, samotności, krwi?

Myślę, że ludzie lubią czytać o tym, że ktoś ma tak samo źle w życiu, jak oni. Wiedzą, że nie są sami. Identyfikują się z bohaterami, którzy przeżywają podobne emocje. To bardzo ważne, zarówno dla autora, jak i dla osoby, która książkę czyta.

Dla kogo napisałeś "Życie pozapsychotropowe"?

Wpierw pisałem dla siebie. Chciałem poznać swój stan, a notatki, które robiłem, były doskonałym narzędziem do zbadania mrocznych zakamarków mojej psychiki. Potem kiedy zapiski wzbogaciły się o opisy uczuć, postanowiłem je wydać. Uznałem, że po świecie chodzi wielu takich jak ja i że warto podzielić się swoim doświadczeniem z innymi. Cieszy mnie każdy mail, w którym ktoś pisze, że książka mu pomogła zrozumieć istotę choroby.

Historia podzielona jest na dwie części. Opowiedz o tym, jak powstawała? Jak długo ją pisałeś i co w tym czasie działo się w Twojej głowie?

Długo. Książka zabrała mi ponad 6 lat z mojego życia. Czemu „zabrała”? Bo pisanie jej było bardzo ciężkie. Pracowałem na skąpych notatkach, w które musiałem wpleść akcję i nadać bohaterom rytm. Nie jest to łatwe. Pisząc, a raczej uzupełniając tekst, czułem się tak, jakbym przechodził depresję od nowa i było to dla mnie jak żmudny i trudny okres psychoterapii. I tak jak na prawdziwej psychoterapii, bolała mnie strasznie głowa i całymi dniami czułem się po prostu zmęczony. Jednego dnia potrafiłem napisać kilkanaście stron, a przez następny tydzień leżałem w łóżku. W końcu nadszedł okres, kiedy wziąłem się w garść i postanowiłem postawić ostatnią kropkę. Do dziś odczuwam skutki psychicznego wyczerpania.

Co oznacza tytuł?

Całkiem prozaicznie wierzę w to, że nadejdzie taki dzień, kiedy odstawię psychotropy i zacznę cieszyć się życiem tak, jak kiedyś.

Jak się żyje z osobą z CHAD?

Bywa, że ciężko. Wiem po sobie, a raczej po tym, jak Kaśka reagowała na moją chorobę. Przerosło ją to i nie potrafiła mi pomóc. Warto powtarzać to, że bardzo ważne jest zrozumienie choroby. Jest mnóstwo podręczników, z których można wyciągnąć wiele informacji. To, że jesteśmy zaburzeni, nie oznacza, że jesteśmy inni. Kochamy tak samo, jak zdrowi, a może nawet jeszcze bardziej. Problemem u nas jest zbyt duża wrażliwość na otaczający nas świat. Przeżywamy emocje bardziej dogłębnie, co wielu zdrowym może wydawać się dziwne i niezrozumiałe.

Do czego można przyrównać stany depresyjne Karola?

Do pasma niekończącego się bólu i egzystencjonalnego cierpienia, wyalienowania, samotności, wiecznego doła, smutku, płaczu, myśli samobójczych, zmęczenia, bólów głowy. Do pędzącej po wybojach ciężarówki, którą wiecznie zarzuca. Do brudu i syfu, do bezsennych nocy, do sennych koszmarów, które zdają się jawą. Każdy ma swoje własne określenia, ale wiele cech jest wspólnych.

Jak rozpoznać CHAD u najbliższych, kiedy nie jesteśmy specjalistami?

Nie jestem lekarzem, więc odpowiem z perspektywy pacjenta. Na pewno należy zwrócić uwagę na wszelkie nieprawidłowe stany, które trwają dłużej niż kilka dni. Trzydniowy smutek nie jest niczym złym, ale jeśli trwa tydzień albo dłużej, warto się pochylić i zastanowić, dlaczego nie przemija. Brak apetytu albo nadmierne jedzenie, utracenie zainteresowania swoim hobby, małomówność... Depresja nie pojawia się od razu z wielką pompą, tylko narasta. Jest to okres, w którym możemy wychwycić zmiany w zachowaniu. Chory nie zawsze może zdawać sobie sprawę, że jest chory i bardzo ważną rolę odgrywają tutaj bliscy.

Jakich pytań jej nie zadawać? Jaki frazesów nie mówić?

"Ty nie masz depresji", "Ja też mam depresję, ale pracuję, bo wiem, co to obowiązek", "Weź się do roboty, to wtedy wyzdrowiejesz", "Inni mają gorzej" takie wypowiadanie utartych zwrotów nie spowoduje, że komuś przejdzie. Mówię kategorycznie: tak się nie stanie! Spowodujesz tylko, że taka osoba przestanie ci ufać i tylko niepotrzebnie pogrążysz ją w jeszcze większym bagnie. Przede wszystkim nie nalegać i nie zmuszać. Kaśka mnie zmuszała do rzeczy, których nie chciałem robić i wiadomo, jak się to skończyło. Szanować decyzje – to podstawa. Sprowadzać rozmowę na taki tor, aby to osoba chora powiedziała nam sama o swoim problemie. No i zrozumienie – bez zrozumienia, wczucia się w emocje, nie będziesz w stanie pomóc.

Z jakimi problemami na co dzień borykają się chorzy?

Taki jeden konkretny to na pewno niezrozumienie. W umysłach wielu ludzi nadal panuje średniowieczny obraz osób zaburzonych i chorych psychicznie, a całą resztę znają z filmów albo z opowieści, które usłyszeli od kogoś, który też gdzieś coś usłyszał albo miał znajomego, który miał znajomego, który znał... Wiesz, masło maślane. Stereotypy często prowadzą do błędnego osądu. Pamiętam, że jeden lekarz medycyny pracy nie chciał mnie dopuścić do wykonywania świadczenia pracy na rzecz pracodawcy. Spytałem dlaczego, a ten mi odpowiedział: "No jak to dlaczego? Przecież jest pan chory". Poprosiłem wtedy o pisemne uzasadnienie, na co nie chciał się zgodzić. Finalnie wydał zgodę, ale zabolało mnie to strasznie. Ludzie z zaburzeniami kryją się ze swoimi przypadłościami dlatego, aby nie być z góry osądzanymi. Pojęcie "choroba psychiczna" to dalej w naszym kraju temat tabu, o którym nie chce się rozmawiać i który się pomija. Według badań 1/4 z nas miała bądź będzie miała choroby psychiczne czy inne zaburzenia. Bez nagłaśniania i bez informowania nie poradzimy sobie jako naród z tym problemem.

Jak wygląda dzień w szpitalu psychiatrycznym i dlaczego pacjenci nazywają te placówki "przechowalnią"?

Istnieje wiele określeń, ale akurat "przechowalnia" to takie najbardziej w punkt. Kojarzy mi się z bagażem, który oddajesz do szafki pod klucz i nie musisz się o nic martwić. Z chorymi w szpitalu jest bardzo podobnie. Tradycyjny, całodobowy oddział ma na celu tylko podleczenie pacjenta i wypuszczenie go do domu jak tylko poczuje się lepiej. Dlatego na oddziałach całodobowych nie uświadczysz czegoś takiego jak terapia, ponieważ najzwyczajniej w świecie jej nie ma. Ludzie są pozostawieni sami sobie. Lekarze pracują od siódmej do piętnastej, a potem idą do domu, zostawiając pacjentów pod opieką pielęgniarek. Można powiedzieć, że to takie taśmowe leczenie – personelu zbyt mało, a pacjentów za dużo. Nie da się w takich warunkach skupić uwagi na konkretnych przypadkach. Ledwo zwalniasz miejsce, a już przybiega pielęgniarka, aby odkazić łóżko, w którym wyląduje na kilka tygodni następny pacjent.

A jak wygląda dzień? Najprościej porównałbym go do następującego schematu: pobudka-papieros-leki-śniadanie-papieros-spanie-papieros-obiad-papieros-kolacja-leki-papieros-spanie. Dokładnie w takiej kolejności. Był jeszcze telewizor, ale każdy wykłócał się o pilota i nie można było nic spokojnie obejrzeć. Była też mała biblioteczka, ale z takimi pozycjami, których nie chcieli nawet w sklepach z używanymi książkami.

Inaczej ma się sprawa w przypadku oddziałów dziennych, które są w pełni terapeutyczne – przychodzi się rano, a do domu wraca w okolicach godziny czternastej. Grupy, w których się uczestniczy, są małe i kameralne, więc najczęściej osoby są dobierane według podobnych zaburzeń czy chorób. Cały dzień wypełniony jest zajęciami i nie sposób się nudzić. Arteterapia, muzykoterapia, rysunek, psychoterapia. I o dziwo, psycholog czy psychiatra ma czas z tobą porozmawiać. Idziesz i mówisz, że masz problem. Nie zdarzyło się tak, żeby ktoś nie miał dla mnie czasu, tak jak to było w przypadku oddziału całodobowego, gdzie dorwać lekarza i umówić się na dłuższą rozmowę graniczyło z cudem.

Co osoby zaburzone motywuje do targnięcia się na własne życie?

Głównie ignorancja i niemożność poradzenia sobie z problemami. To nie jest tak, że tylko osoby samotne popełniają samobójstwo. Wielu ludzi dusi w sobie problemy i nie dzieli się nimi z innymi. Bagaż, który dźwigają na plecach, w pewnym momencie staje się byt ciężki i ma się ochotę zrzucić ten ciężar z pleców. Ludzie sobie nie radzą w życiu i to ich właśnie pcha na drogę odebrania sobie życia. U mnie to był impuls i szczerze napiszę, że owszem, miałem myśli samobójcze, ale nie takie, aby zaprzątały mi głowę całymi miesiącami. Uznałem, że nie warto żyć. To było nagłe.

Jednym z objawów u osób zaburzonych jest mania. Wyjaśnij jako osoba, która nieraz pewnie była w tym stanie, czym ona jest i dlaczego jest niebezpieczna?

Typowej, pełnoobjawowej manii nie miałem, ale miałem hipomanię, która jest lżejszym objawem manii. Te dwa stany są zupełnym przeciwieństwem depresji: podwyższony nastrój (czasem aż za bardzo), mnóstwo pomysłów, z których praktycznie nic nie udaje się zrealizować, gadatliwość, gonitwa myśli. Ciężko jest kontrolować swoje zachowanie.

W hipomanii nabrałem mnóstwo kredytów – najpierw na laptopa, który mi się znudził na drugi dzień, albo na aparat fotograficzny. Nie mogłem kontrolować swoich wydatków i praktycznie 10 tysięcy złotych przehulałem na głupoty w kilka dni. Był płacz, kiedy trzeba było spłacać. Potem po raz kolejny przywitałem się z depresją, tym razem już silniejszą i życie zatoczyło krąg.

Co zrobić, gdy sami chorzy nie mają już siły walczyć o siebie? Jak można im pomóc?

W wielu przypadkach samemu nic już nie można zrobić, a wręcz można jeszcze zaszkodzić. Tutaj potrzebny jest specjalista – lekarz albo psycholog. Bywa, że jedynym rozwiązaniem jest umieszczenie takiej osoby w szpitalu. Na pewno nie można lekceważyć problemów.

Jak motywować ich do życia, gdy mają skłonności samobójcze, a w wielu przypadkach niejednokrotnie są to wręcz nieudane próby samobójcze?

Wydaje mi się, że psychoterapia odniesie tutaj najlepszy skutek. Nie należy też zapominać o farmakoterapii, która w CHAD stanowi podstawę leczenia.

Jak wygląda psychoterapia czy pomoc dla takich osób jak Karol w Polsce?

Podstawa w naszym kraju to oddziały całodobowe i dzienne, psychoterapia indywidualna albo grupowa. Na psychologa na NFZ jest trafić bardzo ciężko, ponieważ większość terminów jest już zajęta i trzeba czekać kilka tygodni, miesięcy, a nawet lat. Może się też okazać, że i prywatny psycholog nie będzie miał dla nas czasu. To nie jest tak, że tej pomocy nie ma. Natomiast nie każdy może sobie pozwolić na wydatek 150-200 złotych tygodniowo, ponieważ to znacznie przewyższa budżet statystycznego obywatela.

Wstęp do Twojej książki napisała Katarzyna Jungowska – reżyser i córka Grażyny Szapołowskiej. Jak doszło do tej współpracy?

Kasi spodobała się tematyka mojej książki i fragmenty, które zamieszczałem. Wszystko wyszło spontanicznie. Spytałem się, czy czasem nie chciałaby napisać do niej wstępu i się zgodziła. Bardzo jej za to dziękuję.

Wiem, że piszesz kolejną książkę. O czym ona będzie?

Nie chcę zdradzać za wiele, ale w nowej książce chcę się skupić na mojej pierwszej diagnozie – borderline oraz na tym, jak zaburzenie wpłynęło na kształtowanie się mojej osobowości na przełomie szkoły podstawowej i średniej.

Chciałem, aby książka była wesoła, ale chyba jednak tak się nie stanie. Myślę, że będzie dojrzalsza niż poprzednia. Od dwóch lat mam remisję i to doskonały moment na to, aby rozliczyć się z przeszłością w racjonalny sposób.

Życzę powodzenia w pisaniu i dziękuję za Twój czas. 

Rozmawiała

Chcesz podzielić się ciekawym newsem lub zaproponować temat do rozmowy albo żebym przeczytała i zrecenzowała Twoją książkę? Skontaktuj się ze mną, pisząc maila na adres: sylwia.cegiela@gmail.com.

Dziękuję, że przeczytałaś/eś ten artykuł do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z kolejnymi nowościami wydawniczymi lub ciekawymi historiami, zapraszam do mojego serwisu ponownie!

Publikacja objęta jest prawem autorskim. Wszelkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie i rozpowszechnianie tylko i wyłącznie za zgodą Autorki niniejszego portalu.